1 янв. 1999 г.

Что это за блог?

Привет.

У меня есть дочь, 2011 г.р. У нас задержка стато-кинетического развития, вроде именно такую херню нам пишут неврологи на каждом осмотре.

Почему херню, а не диагноз? Потому что в МКБ-10 нет такой буквы :)

В роддоме при выписке на 7 сутки акушерка у нас спросила:"Вас куда - в патологию или в неврологию?" Мы: "Домой". Она: "Хмммм..... Странно......." Мы посмотрели на ребенка, да, есть стигмы дезэмбриогенеза, но всего штук три-четыре, наверно не существенные.

На первомесячном осмотре невролог явно хмурился, но ничего внятного не сказал, назначил массаж, но лекарств не назначил.


С рождения у нас была устойчивая желтушка, билирубин четь за 100, но педиатры и иже с ними твердили, что это желтушка новорожденных и она сама пройдет. Не прошла. Гастроэнтерологи кормили лекарствами для печени, не очень-то они и помогали.

Рука Господа в 5 месяцев сотворила нам ошибочный диагноз гемоглобина в 45 чего-то там на литр, что есть опасно для жизни, и мы стремительно и настойчиво попали в хорошую больницу.

Тут у нас обнаружили причину желтушки в виде вирусной инфекции и за три капельницы излечили. А может и не излечили, но симптомов нет, анализы показывают отсутствие инфекции. Люмбальную пункцию они не настаивают делать, а мы тоже не настаиваем.

Неврологическое развитие пошло на лад, но не так стремительно, как хотелось бы.

В 6 месяцев по случайному совету не нашего невролога  мы сделали МРТ. "бла-бла-бла 7 миллиметров бла-бла-бла  3-4 миллиметра бла-бла-бла  МР видимых отклонений не обнаружено".

В 7 месяцев мы пришли на очередной осмотр к неврологу и сказали "МР видимых отклонений не обнаружено". Хороший невролог сказал по-Станиславскому "не верю, вот тут лишнее, тут не хватает, тут дыра, везите диск". Срочно-спешно требуем диск, нам его забыли предложить купить :) он ночью его смотрит и шепотом, чтобы никто не узнал, говорит "вторичная микроцефалия, наружная гидроцефалия, грубые извилины, мало извилин, в школу не возьмут, самообслуживание под вопросом". Писать такое в карточку нельзя - устав не позволяет.

В этот момент я лихорадочно начинаю читать всё по неврологии. Оказывается окружность головы у нас на уровне 3-5 перцентили, что есть само по себе и без МРТ признаком жжжж.

Тут же начинаем начинаем искать реабилитацию. Безуспешно.

  • То мы слишком маленькие, подождите до 2-3-5 лет, ага, когда звездец наступит окончательный и гарантированный.
  • То мы не слишком тяжелые - типа не коматозники и кушаем без зонда.
  • То мы вообще нормальные потому что видим и слышим.
  • То у нас нет справки о инвалидности, поэтому реабилитировать нас не положено или не нужно.

И в этот момент я натыкаюсь описание мамочек, которые хвастаются достижениями их особых деток на программе Институтов Достижения человеческого потенциала имени Гленна Домана. Это был форум http://www.villy-vinky.ru/ До этого я слышал только о карточках Домана для раннего обучения целословному чтению. Оказалось, что карточки это только 1% от методики, изложенной в первой книге, а первая книга это только 1% от индивидуальной  программы реабилитации, которую составляют персонально для каждого ребенка в институтах.

Скачаны книги, распечатано для вдумчивого чтения, прочитано, осознанно, началось изготовление наглядных пособий и тяжелая работы с перерывом на сон и еду.

Много информации получили от Андрея Трунова - спасибо.

Прошел почти год, что сейчас? (02/02/2013)

Сейчас дочке 1,5 года, антропометрия в норме, окружность головы в районе 80 перцентили.

Что умеем:

  • ползает на животе криво, но целенаправленно
  • поёт свои песни, лепечет, бормочет, смеётся, 
  • сидит если посадить, сама садится с трудом и только через бок, а не из положения лежа на животе.
  • листает-читает книги-журналы,
  • на четвереньки становится только по собственно инициативе когда её что-то взволновало. иногда на пару секунд становится с четверенек на колени "сусликом".

Работаем дальше. Считаю свои долгом нести информацию о методе в народ. Вопросы задавайте тут в комментариях.

Успехов и храни вас Господь.





3 комментария:

  1. 1% процент карточки?шок....думала хоть с карточек начну...

    ОтветитьУдалить
  2. тогда я вообще потерялась...книгу прочла....может я тупа не по года...но ничего я не поняла

    ОтветитьУдалить
  3. Вообще хочется полностью написать нашу историю маленькой принцессы Дарьюшки...

    ОтветитьУдалить